患者為先，點亮生命之光——關于“博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心”

      博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心（簡稱“中心”）于2020年4月10日創立于中國海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區，依托樂城“先行先試”的政策，為罕見病患者提供先進的診療服務。

      中心致力于解決罕見病患者境外創新治療藥物“找不到、用不上”的困境。目前，中心已觸達超過120家歐、美、日制藥企業，引進的創新藥械共計30余個，包括苯丁酸甘油酯、替托木單抗、無水甜菜堿、奧西卓司他、阿法諾肽等國內未上市的多個創新藥品，覆蓋尿素循環障礙、甲狀腺相關眼病、同型半胱氨酸尿癥、庫欣綜合征、紅細胞生成性原卟啉病等多個國內目前缺醫少藥的疾病群體。同時患者到樂城接受治療的整個過程中，中心還積極聯動海南島內和島外專家，為患者提供高質量和持續性的診治服務，攜手點亮生命的希望。

      樂城有光，讓“罕見”不罕見——博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心的“成績單”（不完全統計）

      1、中心目前已經引進三十多款在歐美已上市、國內未上市的創新藥械，并實現多個藥械的國內首例患者治療，累計近一百人次實現了在中心的創新藥械使用，還有多個項目的首例項目正在持續開展中。

      2、通過開展“維愛系列”線上教育欄目，助力疾病科普宣傳，目前已召開二十多場，累計參與人數達51萬+。

      3、中心積極與互聯網平臺合作，推動罕見病數字化渠道拓展。與阿里健康合作“罕見病全球藥物信息平臺”，從上線至今已收到超過300例的找藥申請；與京東健康達成戰略合作，上線“京東健康特許藥械專區”；同時，還與百度健康聯合推出罕見病科普活動，在2022國際罕見病日期間，觸達230城市，覆蓋4億人群。

      4、中心積極發起或參與全國或地區罕見病相關活動，參與學會組織或自主發起的130余場學術活動，覆蓋罕見病醫生群體100,000余人次，覆蓋罕見病患者組織160余個。

      中心通過多渠道，多平臺的協同與聯動，為國內有創新藥械需求的患者提供更優質的服務，期許患者們能夠在中心的幫助下找到適合自己的創新藥物，延續新的生命奇跡。

      再“罕見”也需要被看見——博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心創新療法開啟生命新篇章

      中心堅持以創新型的模式服務患者，助力解決更多罕見病患者的藥物可及問題。

      今年2月國際罕見病日期間，我們聯合合作方發起的“罕見病患者特許醫療援助計劃”項目正式對外發布，將為全國范圍內的有創新藥械需求的罕見病患者提供全流程的服務，來推動罕見病創新藥械在中國罕見病患者群體中的可及。

      未來，中心會繼續積極協助醫生和患者參與罕見病創新藥械的真實世界研究，為醫患同步提供國際前沿的疾病教育知識，來幫助有創新藥械需求的患者，不出國門就能獲得與世界同步速度的醫藥。

      攜手樂城，助力患者——博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心現在需要什么？

      隨著博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心近幾年的蓬勃發展，現有2個職位開放高薪招聘！

      ● 內科醫生（主任/副主任醫師優先）、兒科醫生（主任/副主任醫師優先）base博鰲。

      1、 需要充分評估患者病例情況，科學制定詳細的治療方案，必要時組織專家會診；

      2、協助特許藥械材料申報的準備，參與倫理答辯。

      3、跟蹤患者隨訪，科學合理處置隨訪遇到的問題；

      4、主動學習和運用國內外先進醫學科學技術、開展新技術、新療法！

詳細崗位介紹 & 投遞簡歷請關注公眾號“維健醫藥招聘”獲取

      讓“罕見”不罕見，歡迎每一個以“患者為先”的你！讓我們一起助力罕見病患者，點亮生命之光！

      關于香港維健醫藥集團

      香港維健醫藥集團成立于2006年，是一家立足中國、面向全球的創新型生物醫藥公司，致力于為患有罕見病和其他未滿足醫療需求的患者提供創新療法。集團已先后與多個全球領先的生物制藥公司建立了長期戰略合作關系，建立了一個獨特的多元化的產品組合，并擁有多個已上市和處于臨床后期階段的產品，包括孤兒藥及專科藥品，并將持續從全球范圍內引進更多的創新型藥物。更多信息請訪問公司官網或者關注“維健醫藥”微信公眾號。

      關于“博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心”

      博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心成立于2020年4月，由海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區管理局、維健投資（香港）有限公司、博鰲未來醫院三方共建于海南博鰲，旨在“與全球同步的速度，致力于將先進的罕見病產品導入中國市場，給中國及周邊國家和地區的罕見病患者及家庭帶來新希望”。了解中心的詳細信息及可及藥物可登錄中心官方網站，或者關注“博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心”微信公眾號。

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